Com o avanço da expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down, a maior preocupação dos familiares é assegurar a continuidade de cuidados após a morte dos pais. Essa apreensão foi a tônica da audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG), realizada nesta terça-feira (19/3/24).

A reunião, cujo tema foi “A família como pilar importante do desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down”, teve por finalidade trazer reflexões por ocasião do Dia internacional da síndrome de Down, lembrado em todo 21 de março.

De acordo com o presidente do Instituto Mano Down, Leonardo Gontijo Vieira Gomes, em 1990, quando seu irmão Eduardo (que o motivou a criar a organização) nasceu, a expectativa de vida era de menos de 25 anos. Atualmente, se ampliou para 60 anos. “A maior dor da humanidade é a perda de um filho. No caso dos pais das pessoas com Down, todos torcem para sentir essa dor, porque não sabem com quem elas vão ficar”, lamentou.

A sugestão apresentada por Leonardo e outros participantes da audiência pública é que o poder público passe a colaborar com a família, a partir de políticas públicas e instrumentos de acolhimento na velhice dessas pessoas.

Autor do requerimento de audiência, o vice-presidente da comissão, deputado Grego da Fundação (PMN), pai de Dimitrius, 15 anos, também com síndrome de Down, disse que atualmente todo o cuidado é centrado na família. Ele destacou a importância do núcleo familiar como suporte emocional e social para lidar com os desafios, mas acrescentou que é preciso pensar em mais apoio do Estado.

Rede de apoio pode mudar a realidade

Belo Horizonte é o primeiro município do País a realizar um censo sobre pessoas com deficiência, segundo Leonardo Gomes. Os dados apontam que 4,7% da população da Capital mineira apresentam algum tipo de deficiência. Nesse universo, 26 mil pessoas têm deficiência intelectual e 5,8 mil, síndrome de Down.

Ainda de acordo com ele, 70% dos pais homens abandonam os filhos com deficiência antes de completarem 5 anos de idade. Outro dado alarmante é que 73% das pessoas com essa característica genética já sofreu algum abuso sexual.

Esses problemas se tornam ainda mais desafiadores para os familiares responsáveis por eles. “Não dá mudar essa realidade sem uma rede de apoio. A gente precisa de políticas públicas, a gente precisa da comunidade inteira”, afirmou Leonardo.

Para o subsecretário de Direitos Humanos da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social (Sedese), André Luiz Lopes de Oliveira, a família é o principal refúgio, mas, sem apoio ou conhecimento adequado sobre a síndrome, muitos enfrentam problemas como depressão e até a não aceitação. “É fundamental atenção do Estado também no cuidado com as famílias e o acesso aos serviços disponíveis de acolhimento”, disse.

Luís Renato Braga Arêas Pinheiro, coordenador Estadual da Pessoa Idosa e da Pessoa com Deficiência da Defensoria Pública de Minas Gerais, considera que há muito ainda a avançar na luta pelos direitos da pessoas com deficiência, mas advertiu para legislações já existentes que muitas vezes não são aplicadas: “É preciso assegurar os direitos para não precisar judicializar o acesso a eles”.

Presidenta do Centro de Desenvolvimento Down do Planalto (CDDown), Cleusa Maria do Nascimento Benfica reclamou que o sistema público dificulta o acesso das famílias a políticas que possam favorecer o desenvolvimento das pessoas com deficiência.

Daniel Barbosa, coordenador do Núcleo de Desenvolvimento Institucional da Federação das Apaes de Minas Gerais (Feapaes-MG), complementou que os órgãos públicos precisam se voltar, também, para acolher os cuidadores e discutir políticas que possam desenvolver a vida independente das pessoas com deficiência

Síndrome é causada por alteração genética

A síndrome de Down ou trissomia do cromossomo 21 é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular do embrião. As pessoas com a síndrome possuem três cromossomos, em vez de dois, no par 21 – que é o menor cromossomo humano.

A mudança, que ocorre na concepção do bebê, faz com que ele nasça com 47 cromossomos no núcleo das suas células, em vez de 46.

Os indivíduos com a síndrome apresentam características físicas semelhantes, como rosto arredondado, olhos amendoados, deficiência intelectual que varia de pessoa para pessoa e cardiopatia congênita.

Celebrado anualmente em 21 de março, o Dia internacional da síndrome de Down faz referência aos três cromossomos no par 21, que caracteriza a condição genética. Foi a partir de sugestão do Brasil que a data foi acatada pela Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), em 2011.

Fonte: Assembleia Legislativa de MG