Com uma edição de 2 mil exemplares, a caderneta da criança traqueostomizada será distribuída aos familiares de todos os 800 pacientes incluídos no Serviço de Assistência Integral à Criança Traqueostomizada (Sait) do Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII), em Belo Horizonte. Em curto prazo, outras unidades da Rede Fhemig também serão habilitadas a distribuir a publicação, após serem treinadas pela equipe de profissionais do HIJPII, que integra o Complexo de Urgência e Emergência da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig).

A entrega da caderneta é realizada com a ajuda da personagem que ilustra suas páginas e que adquiriu a forma de uma boneca, a Joana. A mascote ganhou papel de destaque ao ajudar os profissionais da equipe multidisciplinar na abordagem lúdica, reduzindo a resistência das crianças aos cuidados com a traqueostomia. Além disso, Joana é também um recurso efetivo para treinar as famílias sobre a manipulação, os cuidados e a forma de agir nas dificuldades relacionadas à traqueostomia.

A edição piloto da publicação teve distribuição simbólica em fevereiro deste ano, quando foi lançada. A partir de agora, será distribuída em maior escala e com a participação da mascote. “Como somos referência no estado, as crianças das outras unidades da Rede Fhemig também passarão por nós e receberão a caderneta nessa primeira abordagem”, esclarece a pneumologista pediátrica do HIJPII e coordenadora do Sait, Isabela Furtado de Mendonça Picinin.

Dupla aprovação

Ainda de acordo com a médica, a edição de teste foi usada e aprovada pelas famílias das crianças assistidas, o que demonstrou sua efetividade. Ela conta que os familiares e demais cuidadores dos pequenos pacientes se sentiram incluídos e participantes de um objetivo maior. Outro aspecto importante é que as ilustrações presentes na caderneta foram capazes de fazer com que as meninas e os meninos se identificassem com a personagem, o que gerou empatia e reconhecimento.

“Uma das coisas que as famílias destacaram é a oportunidade de retomar a leitura sempre que têm dúvidas, pois as informações são dadas durante a consulta, em um contexto no qual, muitas vezes, a criança está agitada e chorosa, o que faz com que as orientações não sejam plenamente absorvidas naquele momento”, afirma Isabela Picinin.

Com a caderneta nas mãos, pais e cuidadores têm a oportunidade de rever o conteúdo no momento que for mais adequado e quantas vezes julgarem necessárias. Desse modo, podem se aprofundar nas técnicas aprendidas presencialmente com a equipe do serviço. Além disso, a publicação também auxilia na comunicação entre a equipe assistencial e os familiares ou responsáveis pelas crianças.

A atendente de caixa Ana Maria Gonçalves, 30 anos, é mãe da Emilly, de 3 anos, que iniciou seu tratamento no Sait há pouco tempo. Ana resume com precisão a importância do material didático. “A caderneta esclarece dúvidas e mostra todos os cuidados de forma clara e objetiva. Sempre que tenho alguma dúvida, dou uma lida para esclarecer”.

Para a manicure Jéssica Marcela Ferreira da Silva, 35 anos, mãe do Caio, de 1 ano e meio, a caderneta foi bem elaborada. “Quanto mais informações eu tenho, mais confiança ganho para cuidar do meu filho. A caderneta é colorida e o Caio se interessa muito quando a vê”, comenta.

Plano de ação

A logística em torno da “Caderneta da Criança Traqueostomizada” será estruturada por meio de plano de ação estratégico, que abrange outras áreas da Fhemig, de forma que as equipes que, futuramente, irão distribuir a publicação, sejam treinadas para que os pacientes tenham uma referência de cuidado.

“Acreditamos que a caderneta tem potencial para ampla distribuição, inclusive para outros estados e, quem sabe, alcançar o Ministério da Saúde. É um material que tem um olhar inclusivo, um excelente conteúdo técnico e visual”, explica a coordenadora do Sait.

Isabela Picinin destaca ainda que a caderneta é a tradução, em linguagem acessível ao público leigo, de um artigo de autoria da equipe do serviço, publicado em 2016, denominado “modelo de assistência integral à criança traqueostomizada”, que é referência para a área. Em razão desse artigo, a equipe do Sait também foi convidada, à época, a integrar o grupo do Ministério da Saúde que elaborou uma diretriz para a assistência às pessoas submetidas a esse tipo de procedimento cirúrgico.

Felicidade e otimismo

A ideia da criação da personagem partiu da fisioterapeuta Daniela Costa e foi imediatamente aprovada pela equipe, que também incorporou a sugestão da diretora assistencial da Fhemig, Lucinéia Carvalhais, de transformar a ilustração da caderneta em uma boneca. “Pensamos em uma menina alegre, de olhos vivos e sorriso estampado”, sublinha Isabela Picinin.

Assim nasceu Joana, uma boneca de 42 centímetros que vem promovendo grandes avanços na abordagem dos pequenos usuários do Sait. O nome foi escolhido para homenagear a primeira criança assistida pelo serviço. A personagem tem um olhar feliz e otimista para evidenciar que a alegria de ser criança permanece, apesar da traqueostomia. “Joana chegou ao nosso serviço no dia 5/6. Desde então, vem fazendo parte da nossa rotina, presente em todos os atendimentos da equipe multidisciplinar. Cada profissional a utiliza de acordo com a sua necessidade. A boneca chegou recentemente e já tem um efeito positivo sobre várias crianças que se reconhecem nela e permitem os cuidados com mais leveza”, explica a fonoaudióloga Tereza Mesquita.

Isabela Picinin reitera que a traqueostomia não é obstáculo para a felicidade das crianças, assim como não impede que a família leve uma vida plena. Para isso, basta que haja cuidado, treinamento e planejamento individualizado do plano de tratamento de cada criança. “Daí surgiu a ideia de criar não só a caderneta, como também uma personagem que trouxesse as famílias para mais perto e que favorecesse a inclusão. As crianças são cativadas pela boneca. Em geral, querem tocá-la e abraçá-la. É um momento emocionante para as famílias, para as crianças e, principalmente, para a equipe que vê o resultado do trabalho. Pelo que temos conhecimento, nesses moldes, a Joana é uma ação pioneira”, revela.

Recentemente, a paciente Emilly, de 3 anos, deixou a equipe muito emocionada. Segundo a coordenadora do Sait, a menina, vítima de queimadura, estava muito triste devido à internação para o tratamento das lesões e também pelo grande número de procedimentos necessários no seu caso. “Quando viu a boneca, o olhinho acendeu e ela deu um sorriso. Emilly encontrou alegria ao se ver representada pela boneca e também por ver a personagem na caderneta. Ficou duplamente encantada. O momento foi especial”, lembra.

Reconhecimento

Mayra tem 7 anos. Desde os cinco meses de idade faz uso da traqueostomia e frequenta o Sait. São grandes as semelhanças entre ela e a boneca Joana. Quando foi apresentada à mascote, no início de junho, estabeleceu com ela uma relação de encantamento e reconhecimento. Agora, os retornos ao serviço têm uma nova dimensão: rever a amiguinha que é igual a ela.

A boneca tem feito mais que distrair as crianças, como explica a dona de casa e mãe da Mayra, Ariane Cassia de Souza, 22 anos. Joana naturalizou o quadro de saúde que distinguia sua filha das demais crianças. “Às vezes, a Mayra questionava o porquê de somente ela usar a traqueostomia. Expliquei que ela precisava do aparelho para sobreviver. Agora, com a boneca que também usa a cânula, ficou mais tranquila e sabe que isso não acontece apenas com ela”, argumenta.

Sua opinião sobre a caderneta também é positiva. Segundo Ariane, a publicação a ajuda a ter uma convivência mais tranquila com a traqueostomia. “Nela encontro todos os cuidados que devo ter. Informações para fazer a limpeza, trocar a fixação, como e quando utilizar o ambu (bolsa-válvula-máscara usada para a ventilação), tipos de cânulas e como agir em várias situações. Além disso, posso acessar o QR code que está na caderneta para rever o treinamento que nos foi dado”, sublinha Ariane.

A mãe de Mayra não poupa elogios. “A equipe do hospital é simplesmente maravilhosa. Minha filha começou a usar a traqueostomia aos cinco meses de vida e, desde então, cuidam dela, fazem de tudo para a retirada do aparelho o mais rápido possível, me auxiliam e acompanham o desenvolvimento dela na escola. Estou muito satisfeita com os resultados”, comemora.

Grandes serviços

A taxa de decanulação dos pacientes atendidos pelo Serviço de Assistência Integral à Criança Traqueostomizada do HIJPII permanece estável e em torno de 24%. Esse número é semelhante ao de outros importantes serviços no mundo.

Segundo a coordenadora do Sait, não é possível aumentar esse percentual porque o HIJPII é referência na assistência a crianças com problemas neurológicos graves, como paralisia cerebral e doenças neuromusculares em geral. Nesses tipos de casos, os pacientes se tornam dependentes da traqueostomia tanto para a higienização do pulmão, conhecida como toalete pulmonar, quanto para receber a ventilação mecânica.

Em breve, será publicado um novo artigo pela equipe do serviço sobre o protocolo de decanulação utilizado por eles. “É importante ressaltar que esse protocolo tem 100% de resultado positivo. Ou seja, todas as crianças elegíveis são decanuladas com sucesso e nenhuma delas retorna para a traqueostomia”, pontua Isabela Picinin.

Fonte: Agência Minas