O presidente do Tribunal de Justiça de Minas Gerais, desembargador José Arthur de Carvalho Pereira Filho, recebeu, nessa quarta-feira (21/2), o secretário da Casa Civil do Governo de Minas Gerais, Marcelo Aro, que apresentou pedido para criação de uma espécie de “Selo sdos raros” que visa a dar destaque aos processos judiciais que tenham como parte pessoas com doenças raras.

O pedido foi apresentado uma semana antes da comemoração do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para promover a conscientização sobre o assunto e incentivar pesquisas para um possível tratamento.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) define como doenças raras enfermidades que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos.

Segundo a OMS, há sete mil doenças raras reconhecidas pela medicina, sendo que para 95% dos casos não há cura. A estimativa é de que no Brasil existam cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara.

Em Minas Gerais, o Governo do Estado, por meio da Secretaria da Casa Civil, mantém parceria com a Casa de Maria, instituição que atende 40 casos raros mensalmente, cerca de 180 pessoas. São oferecidos serviços de Fonaudiologia, Psicologia e Fisioterapia.

Como os tratamentos são complexos, caros e não estão disponíveis no sistema público, os pacientes, na maioria dos casos, recorrem à Justiça.
O presidente do TJMG, desembargador José Arthur de Carvalho Pereira Filho, disse que “o assunto requer muita atenção e que pessoas acometidas por doenças raras precisam de tratamento rápido e eficaz”. Acrescentou que “o TJMG se solidariza com pacientes, familiares e amigos visto que o tempo passa e, quem sofre com a doença rara, tem pressa para o diagnóstico, tratamento e medicação”.

Atualmente, tramita no Poder Judiciário mineiro uma grande quantidade de processos que envolvem a necessidade de compra de medicamentos por parte do Poder Executivo ou empresas de privadas que atuam na área da saúde. Como a maioria de tais medicamentos possui custos elevados, alguns chegando à casa dos milhões de reais, os pacientes são obrigados a recorrer à Justiça para obter os remédios.

O presidente do TJMG disse que a proposta apresentada pelo secretário Marcelo Aro, para criação do “Selo dos Raros”, é bem vista e será analisada dentro dos critérios legais. “O TJMG tem sido cada vez mais célere e eficaz em seus julgamentos”, afirmou.

O 1º vice-presidente do TJMG, desembargador Alberto Vilas Boas, afirmou que, na grande maioria dos casos, as pessoas envolvidas são vulneráveis socialmente e se tornam ainda mais fragilizadas em razão das doenças raras. “Se tais pessoas não contarem com o apoio do Poder Público para enfrentar este drama, a situação fica ainda mais difícil”, disse.

Canal de comunicação

O superintendente de Saúde do TJMG, desembargador Alexandre Santiago, afirmou que é necessário fortalecer, cada vez mais, o canal de comunicação entre os Poderes Judiciário e Executivo, para tratar do tema.

“Em muitos casos, os magistrados julgam os casos e determinam que o Estado compre os medicamentos por meio da Secretaria de Estado de Saúde ou a Advocacia Geral do Estado (AGE). É preciso que as decisões sejam cumpridas de forma imediata”.

O secretário-chefe da Casa Civil, Marcelo Aro, destacou a boa receptividade do TJMG e agradeceu à Direção do Judiciário estadual pela disposição em conversar sobre o tema. “Quem tem doença rara tem urgência e cada dia vale ouro na vida desses pacientes. Tais pessoas normalmente nascem doentes e precisam ou de uma intervenção cirúrgica, ou de um tratamento especifico, e, muitas vezes, não têm o amparo da sociedade, precisando recorrer à justiça para sobreviver”, disse o secretário.

Sou pai de uma menina com doença rara e há 12 anos milito nesta área. Infelizmente, já vi muitas pessoas, inclusive crianças, falecerem por falta de remédio, ressaltou.

A representante da Casa de Maria, Daniela Mata Machado, também agradeceu a receptividade e afirmou que cada paciente com doença rara precisa da agilidade no tratamento e dos julgamentos de processos em tramitação na Justiça”.

Presenças

Além do presidente e do secretário, participaram da reunião o 1º vice-presidente do TJMG, desembargador Alberto Vilas Boas; o superintendente de Saúde, desembargador Alexandre Santiago; os juízes auxiliares da Presidência, Thiago Colnago e Marcela Novais; o secretário Adjunto de Casa Civil, Juliano Fisicaro; o superintendente de Relacionamento com Órgãos de Controle Externo, Henrique José; o assessor Chefe do Jurídico de Casa Civil, Rafael Magalhães; e a diretora da Casa de Maria (primeira casa de acolhimento aos doentes raros), Daniella Matta Machado.

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Fonte: Tribunal de Justiça de MG