Crítica a gastos públicos com a compra de Riluzol, um medicamento apontado como ineficiente para Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), foi apenas uma das denúncias e reivindicações apresentadas nesta terça-feira (27/2/24), na Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG), em audiência pública que debateu a situação de pacientes acometidos por algumas doenças raras.

A reunião foi organizada pela Comissão de Direitos Humanos, atendendo solicitação do deputado Betão (PT), que homenageou duas entidades envolvidas na luta pelo direito à saúde em Minas: o Movimento Família UAI de Hipersonia Idiopática e Narcolepsia de Minas Gerais e o Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica (Movela). As duas entidades receberam votos de congratulações pelo trabalho realizado.

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, crônica, progressiva e que até o momento não tem cura. Já a narcolepsia e a hipersonia idiopática são distúrbios do sono. Nesses casos, há sonolência excessiva durante o dia, mesmo quando a pessoa dormiu bem à noite.

Ao abrir a reunião, o deputado Betão afirmou que a estimativa é de que existam hoje no Brasil 15 milhões de pessoas com doenças raras. Ele frisou que, na maioria dos casos, é grande a dificuldade de acesso ao diagnóstico. No caso das doenças do sono, faltam equipamentos de polissonografia (análise clínica do sono) em Minas Gerais. É muito difícil conseguir um atendimento que não seja particular. Por esse motivo, o deputado disse que está trabalhando na elaboração de uma emenda parlamentar destinando recursos para criação de uma Clínica do Sono pública em Minas Gerais.

A presidente do Movela, Marília Bonoto, apontou a racionalização dos gastos públicos como uma das maiores necessidades para melhorar o enfrentamento às doenças raras no Brasil. Como exemplo de ineficiência, Marília citou os recursos investidos na compra do Riluzol, um medicamento que, segundo ela, já se mostrou inadequado para o tratamento da ELA. Por outro lado, ela também criticou a resistência do Sistema Único de Saúde em custear tratamentos de seleção embrionária que evitariam que os doentes passassem a seus filhos um problema que é hereditário. Também criticou a resistência do SUS em custear o tratamento domiciliar para os pacientes que dele necessitam. “Torna-se sempre necessária uma judicialização, o que encarece o processo”, afirmou.

Outras reivindicações apresentadas foram a ampliação da rede de atendimento e a realização de mais pesquisas sobre doenças raras. “A Argentina está com oito pesquisas sobre ELA. No Brasil não há nenhuma”, comparou Marília Bonoto.

Minas Gerais já conta com alguns centros médicos com um trabalho de qualidade no que se refere a doenças raras, segundo a fonoaudióloga e membro do Comitê Científico e do Conselho Administrativo da Associação Pró-Cura da ELA, Tamara Braga, que citou o exemplo do Hospital das Clínicas, entre outros. Mais recentemente, o Hospital Universitário de Juiz de Fora ganhou um centro de referência em doenças raras.

Os participantes da reunião, no entanto, salientaram que essas melhorias não bastam para fazer a diferença na vida da maioria dos pacientes se não forem acompanhadas por uma ampliação das equipes que permita o diagnóstico precoce e um tratamento adequado.

Preconceito e resistência a adaptações no trabalho são frequentes

Idealizadora do Movimento Família UAI de Hipersonia Idiopática e Narcolepsia, Cecília do Carmo relatou as dificuldades que enfrentou em decorrência da hipersonia. Apesar de sofrer com a doença desde seu nascimento, só em 2023 conseguiu que o problema fosse oficialmente diagnosticado.

Um grande obstáculo para as pessoas que sofrem desse mal, segundo ela, é o preconceito que decorre do desconhecimento. Cecília ressalta que as pessoas com hipersonia ou narcolepsia não são incapazes para o trabalho, mas precisam de adaptações que muitas vezes lhes são negadas. “Não temos tempo maior para fazer as provas, não temos um tempo maior para fazer o nosso trabalho, há muitos colegas que são demitidos. Criamos o movimento para que as pessoas saibam que não estão sozinhas”, declarou.

Lidiane Rabelo, também integrante do movimento, destacou a dificuldade de acesso a medicamentos mais indicados para o problema, que são caros e só estão disponíveis no exterior. Segundo ela, na falta de medicamentos específicos os médicos acabam receitando psicoestimulantes, tais como a Ritalina. “Mas nenhum deles é oferecido pelo SUS, a não ser a Ritalina de curta duração, que só tem efeito por 4 horas”, lamentou. Ela também enfrenta dificuldades com o plano de saúde, que não libera um dos exames de que precisa.

Todos os participantes apontaram a conscientização e a informação como ferramentas fundamentais para combater as doenças raras. Nesse sentido, a presidente do Instituto Rosely Casula, Jacqueline Casula Pereira, convidou a todos para um debate sobre o tema, que será realizado em 1º de março no Conselho de Regional de Farmácia, em Belo Horizonte. “Vamos debater todos os aspectos, da pesquisa à judicialização”, disse.

Fonte: Assembleia Legislativa de MG